Elterninitiative: „Wir machen weiter, komme was wolle“

Region – Eigentlich war das Jahr 2019 für die Elterninitiative krebskranker Kinder St. Augustin e.V. (EKKK) buchstäblich ein Jahr zum Feiern: Vor genau 30 Jahren hatten Eltern ihrer an Krebs erkrankten und an der Kinderklinik Sankt Augustin behandelten Kindern den Grundstein für einen Verein gelegt, der heute mit liebevoller und zugleich hochprofessioneller Hilfe den Familien während der Behandlung ihres Kindes zur Seite steht. Zum 30. Geburtstag wurde nicht nur am 14. September in der Rhein-Sieg-Halle Siegburg mit einer Benefiz-Gala groß gefeiert – erstmals hatte die bundesweite Charity-Radsportveranstaltung „Tour der Hoffnung“ ihr Finale mit Abschlussfeierlichkeiten zugunsten der Elterninitiative EKKK an der Kinderklinik Sankt Augustin angekündigt.

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Zudem konnte der Verein Anfang 2019 seine neue Familieninsel, ein für Patienten-Eltern umgebautes Wohnhaus im Zentrum-West, eröffnen, das sich einer großen Nachfrage erfreut. Und mit dem zweitägigen Familienwochenende, das am 15./16. Juni erstmals im neuen JUFA-Hotel in Königswinter stattfand, sowie mit zwei Phantasialand-Besuchen, einem Geschwister-Wochenende im Base Camp Bonn, einem Kochevent mit dem TV-bekannten Star-Koch Christian Senff sowie einer Fülle an kleinen Veranstaltungen war der Jahresplan 2019 prall gefüllt.

Voller Plan für das Jubiläumsjahr konnte beibehalten werden

„Wir hatten viele kleine und einige große Höhepunkte, die Vorbereitungen liefen bereits auf Hochtouren, als am 2. Juli buchstäblich die Bombe platze“, bringt es Manuela Melz als Vorsitzende der EKKK auf den Punkt: Am 2. Juli hatte der Klinikbetreiber Asklepios die Debatte über die Schließung der Kinderklinik eröffnet.

Für die ausschließlich durch Spenden finanzierte Arbeit der EKKK habe dieses Datum eine ungeplante Zäsur bedeutet, sagt Melz: „Mit diesem Tag haben wir einen massiven Spendeneinbruch und zugleich eine riesige Verunsicherung bei den Familien verzeichnen müssen. Wir hatten viel zu tun, die Familien und auch die Kinder zu beruhigen, aber bis heute haben wir auf die Fragen der Eltern, wo sie denn sonst nach der Schließung der Kinderklinik hingehen sollten, keine Antwort. Manche Eltern hatten buchstäblich Panik, die Klinik könnte binnen Wochen oder Tagen geschlossen werden.“

Auch Mitarbeiter und ehrenamtliche Helfer der EKKK hätten Zukunftsängste gehabt, sagt Manuela Melz offen: „Wir wussten kurzzeitig nicht, wie es weitergehen würde. Doch dann stand für uns fest: Wir machen weiter, komme was wolle, denn unsere Arbeit wird jetzt und auch in den kommenden Jahren weiter gebraucht. Neben der Begleitung, Beratung und Betreuung der erkrankten Kinder und ihrer Familien, bieten wir in der Klinik und auch darüber hinaus eine professionelle Nachsorge. Das sind Angebote, die durch übliche Fallpauschalen im Gesundheitswesen nicht abgedeckt und dennoch dringend und oft über Jahre benötigt werden.“

Gefragte Fachkräfte der EKKK im Klinikalltag

Mit jährlich 45 bis 50 Neuerkrankungen sowie einem großen Bestand an Langzeitpatienten und ehemaligen Patienten sind die Angebote der EKKK weiterhin stark frequentiert und gefragt. Derzeit unterstützt die EKKK die Patienten und ihre Familien mit einer eigenen Psychologin, drei festangestellten Erzieherinnen für die Kinderbetreuung von Montag bis Freitag in der sogenannten Silberinsel sowie einer ebenfalls vom Verein finanzierten Medizinisch-Technischen Angestellten für die Krebsstation, die dort wissenschaftliche Arbeiten unterstützt und eine Schnittstelle zwischen ambulanten Therapien, stationären Therapien und der Ambulanz leistet. Zwei Aushilfen kümmern sich um den reibungslosen Betrieb des Projektes Klassissimo, bei dem junge Patienten per Videochat am Unterricht ihrer Klassen teilnehmen können, sowie um den Betrieb der Familieninsel, einem Übernachtungsangebot für Eltern von stationär aufgenommenen Kindern.

Darüber hinaus verfügt der Verein über einen großen Pool an ehrenamtlichen und auf Honorarbasis tätigen Mitarbeitern, darunter auch eine Shiatsu-Praktikerin und ein Musiktherapeut.

EKKK ist für die Zukunft sicher aufgestellt

Die Verunsicherung über die Zukunft des Vereins sei dank eines intensiven Dialogs mit Spendern, Unterstützern und Eltern längst verflogen, betont die Vorsitzende Manuela Melz: Mittlerweile sei die zur Finanzierung notwendige Spendenbereitschaft wieder steigend, wenngleich das frühere Niveau noch nicht erreicht wurde, so Melz: „Dank Rücklagen konnten und können wir den Rückgang kurzfristig kompensieren, aber wir beobachten die Entwicklungen mit Optimismus. Die Zahl der Spender hat wieder zugenommen, insbesondere vor Weihnachten. Das liegt auch daran, weil wir eine große Sorge der Spender ausräumen konnten: Sollte sich unser Verein tatsächlich einmal auflösen müssen, würde das Vereinsvermögen mitsamt aller Spenden gemäß unserer Satzung direkt an die Deutsche Kinderkrebshilfe fließen. Hier geht kein Cent verloren.“

Und schon jetzt gibt es für das Jahr 2020 eine ganze Reihe an laufenden Projekten und anstehenden Veranstaltungen: Neben der Fortführung der Mutperlen- und Klassissimo-Projekte, dem weiteren Betrieb des Wohnhauses in der Familieninsel und dem Rückzugsort in der Klinik in der Silberinsel laufen die Planungen für die beiden Geschwister- und Familienwochenenden im Sommer und Herbst 2020, kündigt Manuela Melz an.

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