Bad Honnef/Leverkusen | 10.000 Euro Preisgeld und der erste Platz beim PHILOS – darüber können sich die Verantwortlichen der Interessengemeinschaft Hämophiler (IGH e.V.) aus Bad Honnef in diesen Tagen freuen.
Bayer zeichnet die Patientenvereinigung mit dem Förderpreis für ihre Wochenendseminare „Hämophilie im Alter“aus, bei denen ältere Betroffene wertvolle Unterstützung bei der Alltagsbewältigung erhalten und emotionalen Rückhalt finden. Die Initiative überzeugte die Jury, weil sie speziell auf die Bedürfnisse einer Patientengruppe ausgerichtet ist, die besonders unter den Folgen der Erkrankung leidet.
Die Auszeichnung nahmen IGH-Vorstandsmitglied Dr. Thomas Becker und Mitorganisatorin Karin Schelle-Peter bei der Preisverleihung in Düsseldorf entgegen. Mit dem PHILOS werden seit 2012 vorbildliche Initiativen gefördert, die Patienten mit Hämophilie bei der Bewältigung ihrer Erkrankung unterstützen und dabei besonders die alltäglichen Herausforderungen berücksichtigen. Deutschlandweit hatten sich Einrichtungen, Selbsthilfegruppen und Vereine um die mit insgesamt 20.000 Euro dotierten Preise beworben. Mit dem für den gemeinnützigen Zweck gebundenen Preisgeld soll die Realisierung oder Fortsetzung der Projekte gesichert werden.
Wege heraus aus Schmerz und Isolation
Bereits seit Mitte der 90er Jahre engagiert sich die IGH für Erwachsene mit der Bluterkrankheit – eine Patientengruppe, bei denen die Erkrankung neben körperlichen oft auch psychische Spuren hinterlassen hat. Denn ältere Patienten sind nicht nur durch blutungsbedingte degenerative Veränderungen in Gelenken und Muskulatur stark von Schmerzen betroffen, sondern leiden häufig auch unter Begleit- und Folgeerkrankungen. Deshalb wuchsen viele in einem von Vorurteilen und Stigmatisierung geprägten Umfeld auf. Die jährlich stattfindenden Wochenendseminare zeigen ihnen Möglichkeiten zur Schmerzlin-derung auf und weisen den Betroffenen durch den intensiven Austausch einen Weg zurück in ein aktiveres, sozial integriertes Leben. Durch den Rückhalt der Gruppe trauen sich die Teilnehmer der Treffen oft erstmals, über ihre Erkrankung zu reden und finden einen Weg heraus aus der Isolation. Viele Teilnehmer des IGH-Projektes erreichen so eine höhere Lebensqualität.
Über Hämophilie A
Hämophilie A, umgangssprachlich auch „Bluterkrankheit“ genannt, ist eine genetische Erkrankung. Durch einen Mangel oder einen Defekt des Gerinnungsfaktors VIII (FVIII) ist die Blutgerinnung gestört. Bei den Betroffenen kommt es daher immer wieder zu Blutungen in Muskeln, Gelenken oder anderen Geweben, die zu Langzeitschäden führen können. Äußere Verletzungen, auch wenn sie trivial sind, können schwerwiegende Folgen haben, da das Blut langsamer gerinnt als bei Gesunden. Das Gen für FVIII liegt auf dem X-Chromosom. Daher leiden in erster Linie Jungen und Männer an Hämophilie A. Frauen sind Konduktorinnen der Krankheit und können sie an ihre Söhne weitergeben. Selbst leiden Frauen selten an den Symptomen der Hämophilie.
Neben Hämophilie A gibt es noch die Hämophilie B, bei der der Blutgerinnungsfaktor IX betroffen ist. Hämophilie A ist die häufigere Form der Erkrankung. In Deutschland leben rund 10.000 Menschen mit Hämophilie.
Hämophilie ist bis heute nicht heilbar. Die frühzeitige Prophylaxe von Blutungen bei Kin-dern ist der Therapiestandard in Deutschland. Je früher ein Hämophilie-Patient Faktor-VIII vorbeugend erhält, desto seltener sind Gelenkblutungen, wodurch die Lebensqualität jedes einzelnen Patienten steigt. Hämophilie ist so gut behandel- und beherrschbar, dass die Betroffenen ein nahezu normales Leben führen können.
