Bad Honnef-Aegidienberg – Das Schicksal schlägt manchmal hart zu! Luis aus Bonn-Beuel ist vier Jahre alt und hat PLE (Protein Losing Enteropathie; quälender Eiweißverlust über den Darm). Will das Kind überleben, braucht es dringend eine lebenserhaltende Behandlung in den USA. Die kostet viel Geld.
Luis und weiteren Kindern mit halbem Herz und der Diagnose PLE läuft die Zeit davon, viele überleben die ersten fünf Jahre nach Diagnosestellung nicht.
350.000 EUR müssen die Eltern zunächst aufbringen. So viel kosten der medizinische Flug (Transport per Ambulanzflug) und die Behandlung für Luis in den USA. Damit wäre er erst einmal außer Lebensgefahr. Aber es müssen auch die interdisziplinäre Behandlung in Deutschland etabliert werden, sowie lebensnotwendige interdisziplinäre Fontan-Kompetenz-Zentrenen aufgebaut werden.
Insgesamt sind 500.000 EUR das Spendendziel. 192.000 EUR wurden bereits zur Verfügung gestellt.
Seit einem Jahr kämpfen Luis und seine Familie
Der Vierjährige kam mit dem schwersten angeborenen Herzfehler, dem hypoplastischen Linksherzsyndrom, auf die Welt. Dieser Herzfehler ist nicht heilbar.
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Luis hatte im Juni 2021 seine letzte von drei großen Herzoperationen. Dann kam die Diagnose „Lebensbedrohendes Eiweißverlustsyndrom über den Darm – PLE“. Ursachen und Zusammenhänge der seltenen Komplikation sind weltweit ungeklärt.
Seit einem Jahr kämpfen Luis und seine Familie ohne wirkliche Verschnaufpausen am physischen und psychischen Limit. Besonders gegen massive Wassereinlagerungen, die einen stark ausladenden Bauchumfang verursachen. Die Folge: Atemnot, Schmerzen, schlaflose Nächte & immer wieder Klinikaufenthalte.
Krankenkasse lehnt Auslandsbehandlung ab
Luis wirkt trotz seiner umfangreichen Einschränkungen stark. Er lernt gerade schreiben und liebt es, sich alles über wilde Tiere zu merken.
Der Familienalltag ist an die Bedürfnisse des vom Tode bedrohten Kindes angepasst: Medikamentengabe, Inhalationen, zeitaufwendige Zubereitung seiner MCT-Kost, diverse Therapien und Arztbesuche. Sein Gesundheitszustand verschlechtert sich zusehends.
Luis‘ Krankenkasse hat die Auslandsbehandlung abgelehnt. Die Familie geht in den Widerspruch, doch die Zeit läuft gegen Luis.
Die Eltern: „Bitte, helft mit und sagt es weiter!“
Über eine Bekannte der Familie erfuhr Heike Schlimbach vom Café Schlimbach in Aegidienberg von der dramatischen Situation. Seitdem sammelt sie in ihrem Café und auch privat Geld für die Behandlung von Luis.
Am 9.12.2022 hat Heike Schlimbach nun ein Weihnachts-Singen organisiert. Spielen wird das Bläserquartett BERGKLÄNGE. „Geplant ist es im Café“, sagt Heike Schlimbach, aber sie könne ja nicht sagen, wieviel Leute den Weg zum Aegidiusplatz letztlich finden werden.
Es wird Glühwein und Punsch geben. Der Erlös ist für die Behandlung von Luis bestimmt.
Beginn ist um 17 Uhr. Das Konzert soll etwa zwei Stunden dauern.
Wer nicht kommen kann, hat hier die Möglichkeit zu spenden.
